15 saker jag vill att du ska veta om min fibromyalgi

Det känns som att kroppen brinner, men jag ser okej ut på utsidan. Ibland är varje steg smärtsamt, och att ta mig från bilen och upp tre våningar till lägenheten kan vara en mardröm. Det finns inga prover att ta, som svart på vitt visar att ja, det här som jag känner, så här som jag mår, beror på något som går att ta på. Det syns oftast inte heller på utsidan (förutom att jag kanske går sakta eller är röd i ansiktet). Vilket såklart gör det än svårare för andra att förstå sig på mig.

Min (medvetna) erfarenhet av fibromyalgi är kort, men jag skulle ändå vilja skriva det här inlägget för att hjälpa min (och kanske andras?) omgivning att förstå. Om du som läser har något eget att tillägga, känn dig fri att göra det i kommentarsfältet.

  1. Vi som har fibromyalgi är individer, med olika behov, förmågor och smärtor. Snälla, jämför oss inte – det gör inget bättre.
  2. Krama mig försiktigt, och peta inte på mig. Min hud gör ont. (Kramar kan vara värt smärtan dock 😉)
  3. Jag kan sova och sova och sova, och ändå vara lika trött. Om jag vill sova, låt mig sova.
  4. Bli inte ledsen eller arg om jag ställer in våra planer, jag gör det inte för att jag inte vill umgås utan för att jag helt enkelt inte klarar av det.
  5. En del kvällar behöver jag få vara ifred och bara ligga i soffan. Kalla mig inte soffpotatis för det. Jag skulle gjort vad som helst annat, om jag kunde.
  6. Om jag hade en aktiv dag igår behöver jag vila, eller åtminstone ta det lugnt, idag.
  7. Jag måste planera för att klara av vardagen. Även om det bara handlar om att kunna åka och handla efter jobbet.
  8. Säg inte att jag behöver röra på mig mer (hur snällt du än säger det). Jag gör verkligen så gott jag kan.
  9. Du kanske tycker att det är enkelt att promenera 2 km fram och tillbaka, men för mig känns det som ett marathon.
  10. Jag är rädd för att ta mig ut på cykel, för när som helst kan min kropp sluta fungera och då blir jag fast var jag än är.
  11. Jag svettas så fort jag lyfter armarna.
  12. Jag skäms för att jag inte kan göra vad andra gör, trots att jag vet att jag inte borde skämmas. Vi kan välja aktiviteter som inte är så fysiskt ansträngande så går det bättre.
  13. Jag kämpar ofta för att inte gråta av frustrationen att alltid ha ont. Men det innebär inte att jag inte är genuint lycklig och glad ändå.
  14. Jag försöker bli bättre på att be om hjälp och att inte ”göra allt själv”. Men om jag säger att jag fixar det, så gör jag det. Tack för omtanken ❤
  15. Nej, jag är inte generad eller andfådd, jag ser ut så här de flesta kvällar. Jag jobbar på att acceptera det.

fibro

Ps. Jag tror på mirakler, och jag är säker på att jag kommer att bli frisk igen (hur orimligt det än låter).

Skenheliga kändisar och deras (obefintliga?) mat

lily aldridge

Vanligtvis när kändisar blir intervjuade om hur de ‘håller sig i form’ uppger de att de tränar mycket och äter väldigt hälsosamt. Ofta får man en detaljerad lista på vad de äter under en dag, vilket för en vanlig människa skulle vara helt omöjligt att följa utan att bli galen, eller så visar det sig i efterhand att det ‘hälsosamma ätandet’ bara handlar om svält och späkning. Hur många gånger jag hört någon säga ”Jag tror modeller ändå lever hälsosammare än vanliga människor” kan jag inte ens räkna. Ja, de uppger att de ”bara äter nyttigt”, men ofta är sanningen att de håller sig mätta på exempelvis alkohol och cigaretter (eller gröna drinkar).

I tidningen The Cut intervjuades skådespelerskan Bernadette Peters alldeles nyligen. Hon säger att det ”inte finns någon genväg, utan bara en livstid med träning och extremt hälsosamt ätande”. Fast läser man vidare är det faktiskt inte särskilt hälsosamt: En typisk frukost är lite grapefrukt och en sked hempapulver. Det ska tydligen vara tillräckligt mycket energi för att sedan gå till gymmet. Hon nämner helt vanliga livsmedel som hon ”aldrig skulle ha hemma”, och andra man ”ska hålla sig borta ifrån”… Efter en riktigt stor Thanksgiving middag tog hennes pappa fram…. EN VATTENMELON! ”Hur mycket kan man äta, egentligen!!!!!!???” En gång kokade hon ett ‘kolhydratrikt livsmedel’ till sin hund och åt en själv, ”för det är ju egentligen en grönsak”, även om hon egentligen aldrig äter just det här livsmedlet. ”My diet is pretty clean.” = inga ”kolhydrater”, verkar det som.

Hon spenderar väldigt mycket tid på att tänka på vad hon inte får äta. Och kallar det ”extremt hälsosamt ätande”. Snarare en sjuklig fixering.

Jennifer_Lopez_2008

Jennifer Lopez. Bildkälla: Wikimedia Commons

För några veckor sedan berättade Jennifer Lopez för en australiensisk nyhetssida att hon äter ”helt normalt”. Fast förra året delade hon med sig av sin matdagbok där hon uppger att hon äter mindre än xx kalorier – ALLDELES för lite för hur mycket hon tränar, dansar, uppträder. Hon skulle behöva det dubbla! Trots det kommenterar en ”dietist” hennes diet och ger henne beröm för hur ‘bra’ hon äter. Som om xx kalorier är en magisk siffra som alla kvinnor ‘bör’ hålla sig under för att vara hälsosamma (och vackra). Utan någon som helst tanke på hur mycket de rör på sig eller hur de lever i övrigt. SÅ ÄR DET INTE.

Sen har vi alla som förespråkar alkalisk kost och andra mirakelkurer som ingen lyckats bevisa med forskning, som bara sprids, rekommenderas och hyllas i media, för att en kändis följer den och därför måste dieten funka (”se hur fantastisk hon ser ut!!!”).

Jag blir också galen på Khloe Kardashian, som kommit ut med en splitterny bok (Strong Looks Better Naked)……. Hennes mat under en dag är helt uppåt väggarna (tänker inte ens upprepa det). Att köra en ”grueling workout” på två glas vatten (ett före och ett efter) är SJUKT! Sen tar hon en liten ”pick-me-up” vid lunch (kanske för att hon är helt utmattad…?).

För att inte tala om Vogues video där supermodellen Lily Aldridge tränar inför ”Victoria’s Secret Fashion Show”, How to Work Out Like a Supermodel. Jag blir så illa berörd att jag nästan vill gråta. HUR kan de? HUR kan de låta det verka som att det hälsosamma är att träna, träna, träna, träna och bara dricka gröna juicer (kanske med någon fisk och lite grönsaker ibland)? HUR har de mage? SE INTE OM DU ÄR KÄNSLIG!

Som om detta skulle vara en hälsosam livsstil? En längre tid med den typen av kost dessa kändisar förespråkar skulle leda till näringsbrister! Hur kan man träna så mycket som de gör, på så lite mat de får i sig??? Det går inte!

Sedan finns det andra som i intervjuer säger att de ”älskar” mat:

I love to eat pizza; I love to indulge

Säger man att man älskar pizza bara för att verka normal? Detta landar i ett väldigt skenheligt läge. Är det okej att äta pizza då, om man är trådsmal?

Eller att vissa inte behöver träna alls för att de är ”genetiskt välsignade” [de är snygga ändå] – vilket BEVISAR att det överhängande budskapet om varför man ska träna och äta hälsosamt främst handlar om att se snygg ut. Inte om hälsa. Vilket såklart är helt galet!

Priyanka Chopra”I’m actually not a big fan of working out. I have genetically blessed Indian genes where I don’t need to train, but Kelly Rohrbach has been trying to convince me to train with her, and every morning when she tries to get me to go with her, I’m just like, ‘Oh, can I just get a half an hour more sleep? Or I say my tummy’s hurting and make excuses’. But they train like beasts! So I hide behind my towels and eat my burgers because everyone else is on salad, and I feel guilty.”säger Priyanka Chopra från nya Baywatch.

Det stämmer inte. Så vad är sanningen? Det finns ju som sagt många redogörelser i efterhand där man faktiskt erkänner hur det ligger till, det vill säga inget hälsosamt leverne. Alls.

Och varför känns det ens relevant att skriva detaljerat om vad kändisarna äter (eller inte äter…)? Varför överskuggas alltid vad kvinnor åstadkommer med hur de lyckas se ut som de gör? Finns det inte andra, mycket mer relevanta, frågor att ställa, som faktiskt bidrar till BRA saker?

Jämför dig inte med någon kändis. Fokusera på din livsstil, din hälsa, din kropp. Hur mår din kropp? Mår den bra? Grattis! Då gör du förmodligen rätt. Mår du inte bra? Vad kan du göra? Kan du förändra hur du äter eller rör på dig? Behöver du prata med någon? Behöver du vila? Du vet. Lita på det.

April-liv

Om du följt bloggen vet du att jag har mina inspirationsdippar (precis som många andra bloggare), och april har verkligen varit en sådan månad för mig. Mycket på grund av tidsbrist, men också av andra anledningar. Det händer svåra saker runtomkring oss, och jag befinner mig ofta i ett läge där jag varken har ord, tankar eller tårar kvar. Då det enda som går att göra är att förtrösta.

Orättvist nog är mitt eget liv enormt tillfredsställande. Jag är där jag ska vara och varje del i mitt liv är bara så underbart kul och spännande. Jag älskar mitt jobb. Mina ideella engagemang har jag inte ens ord att beskriva hur glad jag är att få vara en del av.

Ärligt talat försvinner allt som har med vikt och utseende att göra, mycket mer än förut. Jag har funnit ett läge där mitt ätande är fullkomligt normalt och motionen ökar sakta. Jag vet att jag gör vad jag kan för min hälsa, och att jag skulle känna mig mindre värd eller inte kunna göra vad jag vill göra på grund av min vikt existerar inte längre. Livets svårigheter och härligheter överskuggar sånt. Jag är tacksam för varje dag jag får leva. Jag är tacksam för varje dag jag får möta människor och användas till att göra skillnad för någon.

Perspektiv. Det tror jag är det avgörande för att inte fastna i detaljer, oavsett vilka de är, men kanske speciellt om detaljerna handlar om ett missnöje med den egna kroppen. Att kroppen är frisk är verkligen inget att ta för givet. Och nu känner jag mig frisk, trots att jag inte egentligen är det. För om jag kan röra mig, gå, använda händerna, bo hemma, ta hand om min familj, jobba, skratta, äta, cykla, köra bil… då kan jag leva. Då kan jag göra gott. Och då kan jag faktiskt vara nöjd med min kropp också.*

april

*Jag förstår såklart att det inte är så enkelt för alla, och att känslor för kropp och ätande är väldigt komplicerade och svåra. Jag pratar om mig själv här, i relation till mina egna erfarenheter.