Imorgon är en ny dag, då får jag en chans till (om fibromyalgi)

Det här har jag dragit på ett tag, har liksom inte vetat hur jag ska prata om det, eller OM jag ens ska prata om det. Samtidigt är det ju kanon att kunna använda den här plattformen och kunna ge denna diagnos en röst.

Jag har misstänkt det ett tag, känt igen symtomen, pusslat ihop och funderat. Så när jag äntligen fick diagnosen så var det inte någon chock. Jag har fibromyalgi. Det är ingen dödlig sjukdom. Det är inte farligt. Det är bara väldigt obekvämt och handikappande. Så här står det på fibromyalgi.se:

”Fibromyalgi är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet. Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen). Domningar, stickningar och sveda (parestesi) förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.”

Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är (har tagit med dem som berör mig):

  • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
  • Yrsel, balansproblem
  • Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
  • Huvudvärk
  • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
  • Svullnadskänsla
  • Känslighet för ljud
  • Feberkänsla i kroppen, svettningar
  • Täta urintömningar-/trängningar
  • Andningssvårigheter; tillfälligt
  • Illamående
  • Kroppsklåda
  • Ofrivilliga muskelryckningar
  • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
  • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
  • Kalla fingrar och tår
  • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
  • Diffusa hudreaktioner

Jag upplever även följande problem (också från samma sida):

  • Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
  • Ökad törst
  • Kraftlöshet
  • Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
  • Ländryggssmärta (fast i mitt fall var detta nog den begynnande faktorn)
  • Baksnuva
  • Öronvärk
  • Tinnitus
  • Tjockt sekret i bihålorna
  • Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
  • Känsla av ”fallande” vid insomnandet
  • Tandgnissling
  • Magkramper
  • Förvirring
  • Helt blankt i hjärnan innan den ”sätter igång”/börjar fungera
  • Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar
  • Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
  • Försämrat mörkerseende
  • Panikattacker
  • Lätt för att falla i gråt
  • Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
  • Lätt för att få blåmärken

Att få diagnosen

Det ser skrämmande ut, listat så här. Och såklart kan man känna igen sig utan att för den sakens skull ha fibromyalgi. Men jag förstår ju nu att detta sammantaget har en förklaring. Symtom jag gått med och bara varit ledsen och frustrerad över. Och då i relation till detta, förstår jag bättre min kropp. Och hur jag fortfarande känner om den, vilket egentligen inte är ätstörningsrelaterat – men som ändå påverkar min självbild och kroppsuppfattning negativt. Att få diagnosen var som att kunna andas igen. Det är inte bara ”något” fel på mig, det är något jag inte kan förklara bort, något verkligt.

Liselotte gjorde en intervju med en annan tjej med fibromyalgi, Veronica. När jag redigerade den misstänkte jag, men visste inte säkert, att jag hade det också. Veronicas ord klingade i huvudet när jag sedan fick diagnosen: ”Jag kommer inte att dö av fibromyalgi, fibromyalgi är dessutom inget som bryter ner kroppen, som till exempel artros eller diabetes. Fibromyalgi är ”bara” smärta.” Det gjorde mig lugn.

Att finna mening

johannaEtt annat uttryck som snurrat i huvudet har varit: ”Du är du, inte din diagnos”. Jag vägrar lägga mig under min diagnos och ge upp. Den förklarar varför jag mår som jag mår, och säger till mig att ta det lugnt, att ta hand om mig. Jag ser positivt på den, som en hjälp att hitta min bästa hälsa.

Jag vet inte varför jag är sjuk, om det är en konsekvens av ett liv spenderat med att trycka undan kroppens signaler, späka och överträna den; om det är på grund av kronisk ryggsmärta, stress, gener, eller om det helt enkelt är slumpen. En vän sa till mig, som reaktion på diagnosen: ”Ja, jag är inte förvånad”. Det säger ganska mycket.

Ett vet jag: att det kommer att samverka till det bästa. Precis som med allt annat jag gått igenom finns det något gott som kan komma av det. Vad det är vet jag inte, men det spelar ingen roll.

Att känna acceptans

En stressad eller fysiskt ansträngd situation får en omedelbar verkan i form av huvudvärk, känsla av antågande influensa, värk i kroppen. Detta ökar för varje timme och på kvällen är jag som ett kolli i soffan. Sätter jag mig i bilen och ska åka hem kan jag nästan inte ta mig ur den sen för att jag har så ont i kroppen.

I skrivande stund har jag bara haft en vanlig arbetsdag, och nu bränner det i händerna, pannan, kinderna. Dunkar i huvudet. Svårt att svälja. Tungt att andas. Kliar i huden. Värker i ryggen, benen och fötterna. Det skulle kunna bli lite bättre med en Ipren, men en envis jag vill inte i onödan. Pest eller kolera. Idag väljer jag pest. Imorgon kanske jag väljer kolera.

Om jag ska kunna leva det liv jag vill så måste jag anpassa mig. En vän gav mig en liknelse: vi har ett visst antal skedar att disponera under en dag. En del har många skedar och behöver inte tänka på att spara på dem till kvällen. Andra, som jag, har skedar, och behöver vara rädd om dem. Jag kan inte spendera skedar på onödiga saker, om jag behöver ha skedar kvar på kvällen. Det enda sättet att må bra på kvällen är att vila under dagen och ja, det är ju inte realistiskt. Därför måste jag vila i aktiviteten, om du förstår vad jag menar. Planera. Ta pauser. Gå ifrån. Sätta mig ner. Andas.

Och sedan jag fick det svart på vitt har det gått mycket lättare att leva. Jag springer inte, även om jag har bråttom. Jag väljer aktivt att inte stressa upp mig (om jag kan styra över det). Jag får stöd på min arbetsplats. Visst, efter en vanlig dag mår jag som ovan, men ibland kan det ändå vara så att någon situation sätter igång det värsta eländet – då accepterar jag det, gör det jag måste och åker sen hem och sover bort resten av dagen. Det är okej. Det får vara så.

Ibland är jag enormt frustrerad över att inte fungera normalt, andra dagar är jag glad ändå. Jag förstår nu att influensakänslan i kroppen inte är influensa, att smärtan i musklerna inte är farlig, utan en reaktion på stress eller fysisk utmattning. På morgonen är det borta, och det får mig att orka: imorgon är en ny dag. Då får jag en ny chans igen.

fibromyalgi

11 kommentarer

  1. Ja läser man alla symptomen så där blir man matt. När jag läste läkarens utlåtande efter smärtrehaben ville jag gråta. Vill liksom inte inse att jag är SÅ sjuk. Men det är jag. Dåliga dagar. Dagar då jag inte haft möjlighet, eller struntat i, att lyssna på kroppen. Bra dagar däremot? Då är smärtan med som en skugga. Inte mer. De dåliga dagarna kan komma, till synes utan anledning, men när jag tänker efter? Ett väderomslag kan vara på G. Eller så har jag inte insett hur påverkad jag faktiskt blir av något. Som det där att vara social en hel dag? Det har jag insett efter nu, att det bränner ut mig. Det går åt för många skedar. Eller för mycket energi. (Jag ser det ju som ett bankkonto som jag inte för övertrassera)

    Men. Det jag vill komma till? Är att det kommer att bli allt lättare att hantera. För man VET varför. Som du skriver, det är inte influensa; det är en reaktion. Det är inte något som är trasigt i handlederna, det är ”bara” fibro. Och jag tycker det är bra att du skriver om det, vi behöver sätta ord på fibromyalgi. Ju mer vi pratar om fibromyalgi, desto mer försvinner stämpeln som en inbillningssjukdom aka ”kärringsjukdom”.

    Varm kram!! /Veronica

    1. Tack för din kommentar ❤ Det är lite så faktiskt, att jag känner av från omgivningen en enorm svårighet att förstå (absolut inte från alla eller ens majoriteten). Och det känner jag igen i mig själv också, trots att jag VET vad du beskriver här, för att jag erfar det själv, så känns det overkligt, oriktigt. Det kan bero på att det inte har en ordentlig förklaring kanske…? Och precis som du säger så ju mer vi ger diagnosen ett ansikte, desto mer förändras samhällets syn på den. Kram

  2. Cecilia

    Hej vännen! Mina spontana tankar när jag läser detta:
    Oj. En till vän (den tredje), som får den diagnosen. Men javisst, det känns ju logiskt när jag läser det du räknar upp. Redan för 20 år sen känns det som vissa symptom fanns där, om jag inte har helt fel? Fast det kanske inte ”kan” bryta ut så tidigt, jag vet inte. Hursomhelst känns det skönt att kunna samla ihop besvären i en bunt och ge dem ett namn, istället för att, som det var då, ha en känsla av att du är ”allmänt plågad av diverse åkommor, lite olika från gång till gång”, och maktlöshetskänslan det för med sig.
    Jag hoppas innerligt att det här konstaterandet också innebär att det finns viss hjälp att få? Hursomhelst hör jag ju mellan raderna att du är fullt rustad mentalt för att ”ta” detta, och det känns skönt, speciellt eftersom det nu är som det är med avståndet emellan oss.
    Stor kram från gamla (och nya) tiders vän

    1. Hej fina du! Du kanske har rätt ❤ Hjälpen från vården är rätt tafatt, vissa instanser verkar ha mer att erbjuda än andra. I mitt fall, not so much. Men det gör inget. 🙂 Stor kram tillbaka, i sommar kan vi väl ändå ses?!

  3. Pingback: Grejer jag skulle kunnat skriva om den här veckan | Liselotte Howard

  4. Pingback: April-liv | Johanna Arogén

  5. Pingback: 15 saker jag vill att du ska veta om min fibromyalgi | Johanna Arogén

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *