15 saker jag vill att du ska veta om min fibromyalgi

Det känns som att kroppen brinner, men jag ser okej ut på utsidan. Ibland är varje steg smärtsamt, och att ta mig från bilen och upp tre våningar till lägenheten kan vara en mardröm. Det finns inga prover att ta, som svart på vitt visar att ja, det här som jag känner, så här som jag mår, beror på något som går att ta på. Det syns oftast inte heller på utsidan (förutom att jag kanske går sakta eller är röd i ansiktet). Vilket såklart gör det än svårare för andra att förstå sig på mig.

Min (medvetna) erfarenhet av fibromyalgi är kort, men jag skulle ändå vilja skriva det här inlägget för att hjälpa min (och kanske andras?) omgivning att förstå. Om du som läser har något eget att tillägga, känn dig fri att göra det i kommentarsfältet.

  1. Vi som har fibromyalgi är individer, med olika behov, förmågor och smärtor. Snälla, jämför oss inte – det gör inget bättre.
  2. Krama mig försiktigt, och peta inte på mig. Min hud gör ont. (Kramar kan vara värt smärtan dock 😉)
  3. Jag kan sova och sova och sova, och ändå vara lika trött. Om jag vill sova, låt mig sova.
  4. Bli inte ledsen eller arg om jag ställer in våra planer, jag gör det inte för att jag inte vill umgås utan för att jag helt enkelt inte klarar av det.
  5. En del kvällar behöver jag få vara ifred och bara ligga i soffan. Kalla mig inte soffpotatis för det. Jag skulle gjort vad som helst annat, om jag kunde.
  6. Om jag hade en aktiv dag igår behöver jag vila, eller åtminstone ta det lugnt, idag.
  7. Jag måste planera för att klara av vardagen. Även om det bara handlar om att kunna åka och handla efter jobbet.
  8. Säg inte att jag behöver röra på mig mer (hur snällt du än säger det). Jag gör verkligen så gott jag kan.
  9. Du kanske tycker att det är enkelt att promenera 2 km fram och tillbaka, men för mig känns det som ett marathon.
  10. Jag är rädd för att ta mig ut på cykel, för när som helst kan min kropp sluta fungera och då blir jag fast var jag än är.
  11. Jag svettas så fort jag lyfter armarna.
  12. Jag skäms för att jag inte kan göra vad andra gör, trots att jag vet att jag inte borde skämmas. Vi kan välja aktiviteter som inte är så fysiskt ansträngande så går det bättre.
  13. Jag kämpar ofta för att inte gråta av frustrationen att alltid ha ont. Men det innebär inte att jag inte är genuint lycklig och glad ändå.
  14. Jag försöker bli bättre på att be om hjälp och att inte ”göra allt själv”. Men om jag säger att jag fixar det, så gör jag det. Tack för omtanken ❤
  15. Nej, jag är inte generad eller andfådd, jag ser ut så här de flesta kvällar. Jag jobbar på att acceptera det.

fibro

Ps. Jag tror på mirakler, och jag är säker på att jag kommer att bli frisk igen (hur orimligt det än låter).

One Comment

  1. asdf

    Ser ut som du har hypotyreos med myxödem, något som också skulle kunna förklara fibromyalgin. Har du provat behandling för sådant någon gång? Det syns inte på de flesta proverna de flesta gånger, och förstastegsbehandlingen är skräp som bara gör skiten värre i de flesta fall.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *